Debaty sejmowe Pierwsza Kadencja

• Strona główna
• Kadencja Pierwsza część 1
• Kadencja Pierwsza część 2
• Kadencja Pierwsza część 3
• Kadencja Pierwsza część 4

Interpelacja w sprawie braku wpisu do rejestru chorób przewlekłych stwardnienia guzowatego

   Kilka tysięcy dotkniętych nieuleczalną chorobą genetyczną stwardnieniem guzowatym znajduje się w dramatycznej sytuacji Choroba ta bowiem nie figuruje na listach Ministerstwa Zdrowia co powoduje iż chorzy i ich rodziny są pozostawieni samym sobie Stwardnienie guzowate objawia się występowaniem guzków nowotworowych na min nerkach mózgu sercudotknięci nią cierpią na ataki padaczki Wielu z nich w wyniku choroby jest upośledzonych umysłowo Do trudów związanych z pielęgnacją chorych należy doliczyć także codzienną walkę o pozyskanie środków na leczenie Brak wpisu do rejestru oznacza bowiem brak prawa do bezpłatnego leczenia i zapewnienia leków    Ponadto wielu lekarzy ma trudności z szybkim zdiagnozowaniem stwardnienia guzowatego czemu nie należy się dziwić skoro oficjalnie tej choroby nie ma na liście Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate... czytaj całość

Interpelacja w sprawie uznania stwardnienia rozsianego za chorobę przewlekłą - ponowna

   W odpowiedzi na naszą interpelację znak SPS0202118398 stwierdził pan minister że ˝w przypadku SM brak jest niestety skutecznego leczenia przyczynowego i w związku z tym umieszczenie tej jednostki chorobowej w wykazie chorób przewlekłych jest obecnie nieuzasadnione˝    W wykazie chorób przewlekłych który ukazał się w rozporządzeniu z dnia 9 grudnia 1998 r opublikowanym w DzU nr 156 z dnia 22 grudnia 1998 r znalazły się takie choroby jak choroba i zespół Parkinsona pozycja nr 7 oraz choroba Alzheimera pozycja nr 10 Na te choroby też nie ma skutecznego leczenia a jedynie leki łagodzące objawy SM dotyka szczególnie ludzi młodych i nie bez znaczenia jest w jak długim okresie po ustaleniu rozpoznania staną się inwalidami obciążającymi znacznie budżet państwa    Z licznych... czytaj całość