Debaty - polishlaw.pl - Interpelacja w sprawie braku wpisu do rejestru chorób przewlekłych stwardnienia guzowatego

Interpelacja w sprawie braku wpisu do rejestru chorób przewlekłych stwardnienia guzowatego

   Kilka tysięcy dotkniętych nieuleczalną chorobą genetyczną - stwardnieniem guzowatym - znajduje się w dramatycznej sytuacji. Choroba ta bowiem nie figuruje na listach Ministerstwa Zdrowia, co powoduje, iż chorzy i ich rodziny są pozostawieni samym sobie. Stwardnienie guzowate objawia się występowaniem guzków nowotworowych na m.in. nerkach, mózgu, sercu,dotknięci nią cierpią na ataki padaczki. Wielu z nich w wyniku choroby jest upośledzonych umysłowo. Do trudów związanych z pielęgnacją chorych należy doliczyć także codzienną walkę o pozyskanie środków na leczenie. Brak wpisu do rejestru oznacza bowiem brak prawa do bezpłatnego leczenia i zapewnienia leków.

   Ponadto, wielu lekarzy ma trudności z szybkim zdiagnozowaniem stwardnienia guzowatego, czemu nie należy się dziwić, skoro oficjalnie tej choroby nie ma na liście. Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate bezskutecznie zabiega od kilku lat w Ministerstwie Zdrowia o wpisanie tej choroby do rejestru chorób przewlekłych.

   Mając na uwadze dramatyczną sytuację chorych i ich rodzin, zwracam się do Pana Ministra z uprzejmą prośbą o odpowiedź na następujące pytania:

   1. Kiedy stwardnienie guzowate zostanie oficjalnie wpisane do rejestru chorób przewlekłych, co umożliwi chorym bezpłatne leczenie i rehabilitację?

   2. Stwardnienie guzowate jest chorobą genetyczną mało znaną, co powoduje, że wielu lekarzy nie jest w stanie szybko zdiagnozować pacjenta. Czy ministerstwo ma zamiar podjąć działania mające na celu np. przeprowadzenie szkoleń i zapewnienie dostępu lekarzom do najnowszych wyników badań dotyczących tej choroby?

   Z poważaniem

   Poseł Wojciech Piotr Szarama

   Bytom, dnia 23 października 2006 r.





Media i reklama WÄ™glowodany Trec rozrywka newsy wypo¿yczalnia samochodów kempingowych programista php elektroniczna faktura dermatolog warszawa